2010年12月7日

がん患者の弾丸一人旅〜スイス編1



皆さん、大変長らくお待たせしました〜♪(←もう誰も待ってない?) 

年の瀬も近づいて参りましたねー。私の今年のハイライトも、とくかく今年中にここに記しておこうと思います。

よって、7月までさかのぼり、以前中途半端に終わっていた、スイス旅行記(7月22日〜29日)からです(すみません、今頃...汗)

前回の記事:「バーゼル5泊7日のがん治療の旅 〜 プロローグ」

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出発の日に、サンフランシスコ空港で搭乗した飛行機が壊れて皆降ろされたりしてさんざんな目にあったのは前回の記事で書いた通りです。

...が、到着したドイツのフランクフルト空港でもまたまたハプニング。ちょうどその時間に入国審査口&税関が臨時閉鎖されてて、よく訳の分からないまま別のビルディングまでテクテク歩かされて、そうしてるうちに迷子...汗。

なぜか行き着いたのは国内線の乗り換えターミナル、必要もないのに、再度出発のセキュリティチェックの長蛇の列にハマってしまいました。(汗)

その辺に立っていた係のおじさんに「私はココを通る必要はないんですけどぉ〜、出口はどこですか??」と必死に質問したのにこーゆー時に限って英語が全然通じません。(←ドイツ人は皆英語が分かるとタカをくくってた)

で、結局そんなこんなでまた2時間ほどムダにして、お陰で最終のバーゼルへの直行列車に乗り損ない、乗り継ぎ線を使ってやっとバーゼルに到着したのが夜の11時過ぎとなってしまいました。


Basel SBB駅


まあ不幸中の幸いは、この日はバーゼル駅(Basel SBB)の真ん前にあるホテル(Hotel Victoria)を取っていたので、徒歩1分、直ぐにチェックインできた事でしょうか。



Hotel Victoria


この日(金曜日)は、本当ならばお昼の2時くらいにここに到着し、ちょうど同じ日に東京から到着したS氏(昨日ちょっとだけご紹介した、30歳のpNET患者のお父様)と夕方お会いする予定でしたが、結局こんな時間になってしまったので、翌日の朝食時に会う事になりました。

その他にもその翌日は、ずーっと会いたかったフランスはコルマール近郊在住のブロ友、たくわんさんご一家、そして今回緊急時のサポートを快く引き受けてくださった、バーゼル日本人会の皆さんとお会いする約束をしていました。

サンフランシスコ出発時からず〜っと、散々な思いをして体はもうクタクタなはずなのに、心はワクワクしちゃってその夜はなかなか寝付けなかったのでしたw


次回につづく...

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2010年12月6日

ご無沙汰してます。パート2

コナーも元気でーす♪


*先日アジリティの記事にコメントくださったアヤさん、誤ってアヤさんのオリジナルのコメントが削除されてしまいました(大汗!!)でも内容は読んでいたので、お返事は書かせて頂きました。本当にごめんなさい!


皆さん、またまたお久しぶりのまことです。

気がつくと、もう12月なんですね〜。日本から帰ってきてもう1ヶ月たってしまいました。(驚)

私は元気に過ごしていましたが、日本滞在があまりにも楽しすぎで、戻って来てしばらくは気が抜けたような、なかなか元のペースに戻れない毎日を送っていました。(笑)

7月末にバーゼルから戻って以来、ブログ更新もすっかりサボってしまったので、その間に起きたことをまとめてみました。(本人も覚えてないので、ツイッターの自分のつぶやきを見ながらおさらいです♪)

まず、日本に行ってたのが10月22日から11月5日の2週間。戻って来た翌週に、病院で治療後初めての胸腹部CTを撮りました。

約3ヶ月半後の腫瘍の大きさは「変化なし♪」 でした。

前回(5月)には増大傾向にあったので、とりあえず腫瘍の成長にストップを掛ける事ができました。(嬉)

そして腫瘍の様子に関しては、レポートに「(腫瘍の)輪郭が多少ぼやけた感じで、ほとんどの腫瘍の中心部は壊死状態」と書かれていました。

これが何を意味するのか詳しくは分かりませんが、2年前のPRRT治療後にも同じく事が起きて、その6ヶ月後には腫瘍がかなり縮小したので、良い兆候ではないかと勝手に喜んでいますw

とゆーことで、主治医のホークアイも次回の検査は4ヶ月後で良いだろうと言ってくれました。

もちろん、来年の3月中旬まで、病気も治療も忘れて遊びまくるつもりです。(あと仕事も適当に...笑)

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今日もご機嫌コナー♪


ところでこの放射性核種を使ったPRRT治療、最近は日本からも検索で私のブログにたどり着く方が増えたように思えます。

実際、バーゼルでは今年は日本人患者のラッシュだったみたいです。(笑)

私の知る限りでも、私の治療に先立って、7月の始めに関東在住のNさん(胸腺カルチノイド)が4回目のPRRT治療を受け、腫瘍も縮小傾向になるようです。

そして、7月は私の治療&入院の日程に合せて、30歳になったばかりの膵内分泌腫瘍(pNET)の女性のお父さま(S氏)が、東京からはるばるバーゼルに来られて、実際に病院での治療の様子を見学し、そして直接医師と娘さんの治療の受け入れを交渉されました。

Sさんの希望は受け入れられ、つい先月、Sさんは娘さんと再度バーゼルに渡って、無事1回目の治療を終えて帰って来られました。

Sさんのお話では、病院に日本でインターンの経験があり、日本語の分かる新しい研修医の方が居たそうです。正式にこの病院で働く事になれば、これから日本から行かれる患者さんには心強いですね!

そして8月は、ご存知ふくろう猫さん(pNET)が3回目の治療を受けました。彼女もそれ以降腫瘍の増悪はないそうです。(やったー♪)

その直後に、同じSFベイエリア在住で、私と同じ病院に通っている日本人男性(カルチノイド)がバーゼルに行かれました。

そしてつい最近ですが、日本でもお会いする事のできた福岡在住のとても素敵なご夫婦(ご主人がpNET)のバーゼル行きが来年2月に決まりました。その方の某有名大学病院の主治医も、PRRTに関するヨーロッパでの臨床の論文をかなり読まれたらしく、100%支持してくださっているそうです。(なんて素晴らしい!)

***

従来の抗ガン剤治療がなかなか効かず、ずっと有効な治療がないと言われてきた内分泌腫瘍ですが、このPRRTを含め、他にもRAD001(治験の成功で承認も時間の問題)やSUTENT(つい先日ヨーロッパでいち早く承認)といった有効な分子標的治療薬がこれからどんどん身近になって来ると思います。

私たち、患者の未来はまだまだ明るいですよー!!

そして、去る11月10日は、第一回世界NET CANCERアウェアネスデーでした。稀な病気のため、当初は署名1000人が目標だったそうですが、それを遥かに超える4000人以上の署名が集まりました。

このブログや、ツイッターの呼び掛けに応えて署名してくださった方、ありがとうございます。

この稀な病気の知名度が上がらなければ、誰も注目しない。誰も注目しなければ、お金も集まらない。お金が集まらなければ、この病気に関しての研究も、治療法や新薬の開発もなにも進まない。

一般の皆さん一人一人の暖かいご協力で、将来私たちNET患者は救われるかもしれません。本当に感謝しています。

私も引き続き、微力ながらこの小さなブログで精一杯NETを「宣伝」していきますのでこれからも宜しくお願いしま〜す。

とりあえず、まずはこれから年末に掛けて、ずっと書く書くといってまだ約束を果たせていない、私の2つの「無鉄砲がん患者の海外弾丸旅行記(?)」を終わらせたいと思います。

年内に書き終えるのが目標で、来年からまた日記形式で書き続けたいと思います。

それではまたー♪

<おまけ>

最近はコナーの話題がご無沙汰なので、ちょっと前にアップしたビデオをご紹介♪(ツイッターでは一度紹介しましたが)

アジ練に加えて、10月からはコンディショニングのために水泳レッスンを始めました。(笑)

こちらは2回目のレッスンの様子です。(注)コーチと私のはしゃぎ声がうるさいです。



殆ど溺れてるような凄いフォームですが(汗)、初回レッスンはコーチにしがみついてひーひー言って意地でも泳がなかったので、これでもかなりの上達ですw

なんだか「犬だったらフツーに自分で泳げよ!」って声が聞こえてきそうですが(笑)、純粋な猟犬とかじゃなければ、本能的に泳げる犬って結構少ないんですョー。

ダルメシアンも例外じゃないかも..。


飛び込みが出来れば、Dock Divingもできるんだけどねー(笑)

Dock Diving



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